Dopo il successo dell’edizione pilota, riparte “Anima Libera”, il progetto che porta in mare i pazienti
Napoli, 13 giugno 2023 – “Molla gli ormeggi, esci dal porto sicuro e lascia che il vento gonfi le tue vele”. Con il
messaggio di Mark Twain, il romanziere che sapeva raccontare la bellezza dell’avventura, ha preso il largo oggi la
seconda edizione di “Anima Libera”, il percorso in barca a vela che affianca la presa in carico psicologica e
riabilitativa delle persone con SLA, SMA e distrofie muscolari, attraverso una modalità esperienziale che ha
come protagonista la cura di sé e del proprio desiderio di libertà, facendosi trasportare dalle onde del mare e del
vento, in piena sicurezza.
Promosso dal Centro Clinico NeMO Napoli, il progetto è attivato insieme all’Azienda Ospedaliera dei Colli –
Ospedale Monaldi, dove il NeMO è presente dal 2020, ed in collaborazione con il Club Nautico della Vela della
città e NeMO Lab. Una seconda edizione del percorso, quella presentata oggi, richiamata dai risultati molto positivi
rilevati dal monitoraggio clinico e psicologico dei pazienti che hanno partecipato all’esperienza pilota dello scorso
anno.
“Le rilevazioni dei vissuti di benessere e dei parametri respiratori e cardiologici ci dicono che il progetto ha avuto un
impatto positivo sulla qualità di vita dei pazienti che vi hanno preso parte nella prima edizione. – spiega Giuseppe
Limongelli, direttore scientifico del Centro NeMO Napoli, che continua – Siamo felici, dunque, che si possa
ripartire, dando la possibilità a più persone di partecipare al percorso e permettendoci, altresì, di continuare a fare
ricerca per validare nel tempo un modello di trattamento in barca a vela, che supporti la presa in carico delle persone con malattie neuromuscolari”.
L’analisi dimostra, infatti, un significativo miglioramento della percezione e dei vissuti della qualità di vita, espressi dai partecipanti. Ciascuno di loro manifesta la gioia di essersi sentito protagonista di un’avventura nella quale la malattia non rappresenta un limite. Lo studio preliminare, inoltre, rileva una riduzione dei punteggi medi di autovalutazione e valutazione dell’ansia, nei test psicologici somministrati prima e dopo le uscite in mare. A ciò su unisce la positiva risposta clinica dei parametri funzionali, che vedono un aumento della saturazione arteriosa periferica e una riduzione della frequenza cardiaca dopo l’uscita in mare. Sono proprio questi i primi incoraggianti risultati che portano ad aprire questa seconda edizione su un numero più ampio di pazienti.
“Promuoviamo, in sinergia con il Centro Clinico NeMO Napoli, attivo presso l’ospedale Monaldi, un modello che punta
su protocolli terapeutici multidisciplinari e che cura le patologie neuromuscolari non solo con i farmaci, ma con una
presa in carico globale che valorizza gli aspetti psicologici e riabilitativi – dichiara Anna Iervolino, direttore generale
dell’Azienda Ospedaliera dei Colli, che continua – I risultati incoraggianti registrati nel corso della prima edizione del
progetto “Anima Libera” sono la dimostrazione dell’efficacia di questo approccio”.
Promuovere l’interazione; migliorare l’umore e l’uso dei sensi; far sperimentare l’esperienza dell’immaginazione e
affrontare la gestione dell’ansia, dunque, sono tra i principali obiettivi scientifici del progetto, nato dall’intuizione di
Simona Tozza, responsabile del servizio di psicologia del NeMO Napoli. Per il 2023 il progetto prevede un percorso di
dieci uscite in barca a vela, che avrà un’altura di circa 14 metri e sarà attrezzata per il trasporto in sicurezza di
persone con disabilità motoria ed il coinvolgimento di 80 persone, individuate secondo indicatori clinici che
permettano di affrontare il mare aperto, che desiderano mettersi in gioco in una nuova sfida per se stessi e insieme
agli altri.
“Anima Libera” raccoglie la missione dei Centri NeMO e rende concreta quella continuità di cura sulla quale si fonda il nostro modello – dichiara Stefano Regondi, direttore generale Centri Clinici NeMO e NEMO Lab, che continua –
Non possiamo che ringraziare le istituzioni e gli enti di questo meraviglioso territorio, grazie ai quali il progetto può
continuare il suo percorso nel dare risposte sempre nuove ai bisogni complessi di cura di una comunità che da
sempre è al nostro fianco. Ed il mare, che è il cuore del NeMO Napoli, non poteva non essere protagonista del nostro
operare”.
Una comunità, quella delle persone con patologie neuromuscolari, che quindici anni fa ha pensato alla realizzazione
del primo Centro NeMO a Milano, per quel desiderio di vita che va oltre il sopravvivere alla malattia e che oggi
continua ad essere al fianco del progetto: AISLA Onlus, Famiglie SMA e UILDM, le Associazioni nazionali dei
pazienti e Soci NeMO, sono gli enti patrocinanti di “Anima Libera”, insieme al Centro Coordinamento malattie
rare di Regione Campania.
Ma la novità straordinaria di questa seconda edizione è l’apertura dell’esperienza anche ai bambini con SMA e
distrofie muscolari, per i quali il progetto vede il patrocinio dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon.
“Condividere emozioni, sorrisi e gioie con i nostri bimbi e i loro famigliari non ha prezzo – spiega Antonio Varone,
Direttore dell’UOC Neurologia e Neuroriabilitazione dell’Azienda Ospedaliera Santobono – Pausilipon, che
continua – Il progetto “Anima libera” ci proietta in un modo nuovo di vivere la malattia, esprimendo lo stesso desiderio
di riscrivere la storia di queste patologie che stiamo vivendo in questo momento dal punto di vista scientifico. La barca
a vela è per tutti noi la speranza di immaginare nuove prospettive di vita”.
Leggerezza e vitalità che solo le onde del mare possono dare, pur in piena sicurezza. Anche per questa edizione gli
istruttori della Federazione Italiana Vela saranno al fianco del team clinico nelle uscite in barca a vela. Gli
obiettivi scientifici, sociali e culturali del progetto, infatti, hanno coinvolto da subito il Club Nautico della Vela di
Napoli: oltre 100 anni di attività per far avvicinare alla bellezza e alla sfida di navigare, ciascuno con le proprie
risorse, con la consapevolezza che per raggiungere la meta in barca a vela, la forza fisica deve lasciare lo spazio
all'intelligenza e alla capacità di conoscere e valorizzare le forze della natura.
Non solo, il progetto continua a tessere i nodi di una rete che si consolida nel tempo: anche quest’anno hanno
rinnovato il loro contributo incondizionato alle finalità del percorso ROCHE ITALIA, PTC Therapeutics, Biogen,
VitalAire Italia e Ortopedia Ruggiero, ai quali si uniscono Novartis e Medicair.
Da oggi, fino al mese di novembre, si potrà vedere dal molo di Napoli la barca di “Anima Libera” spiegare le vele per
raccontare di nuove possibilità, come testimonia Ciro Cordella, paziente del Centro NeMO e tra i partecipanti della
prima edizione del percorso: “E ’possibile ed è meraviglioso farsi trasportare dalle onde del mare, come degli
esploratori che rincorrono i loro sogni”.
