Alessandro festeggia il suo primo compleanno con i suoi Angeli
Grande festa a Piedimonte per il piccolo affetto da una grave forma di “Distrofia Merosina Positiva” che gli impedisce di respirare, nutrirsi e muoversi da solo. Un caso particolare di ‘ospedalizzazione domiciliare’ che gli consente di non restare al Santobono. L’appello della mamma: aiutatemi a trovare una casa in affitto in una zona meno disagiata dello Schiappone
MAURO IOVINO
Ischia – E’ stata una grande festa quella del primo compleanno del piccolo Alessandro, il bimbo di un anno affetto da una grave forma di “Distrofia Merosina Positiva” che gli impedisce ed impedirà di respirare, nutrirsi e muoversi da solo. La giovane mamma, MariaElena Bianco, ha rotto gli indugi e voluto regalare al suo piccolo, ed anche a se stessa che vive tanti sacrifici insieme ai suoi genitori, parenti ed amici, una parvenza di normalità e voluto ricordare positivamente il primo compleanno del piccolo Alessandro. A condividere la sua scelta, il Primario Roberto Buonanno che ha preso a cuore la vicenda vissuta dalla giovane mamma e concordato con i medici del Santobono di Napoli l’ospedalizzazione domiciliare. Al primario Buonanno si sono stretti tutti i medici anestesisti e rianimatori del Rizzoli ed una grande squadra di infermieri che tutti i giorni affrontano la salita impervia dello Schiappone (nel Comune di Barano), parcheggiano l’auto e dopo aver percorso a piedi un tratto di strada giungono a casa per accudire il piccolo Alessandro e verificare se tutto è a posto. Lo ricordiamo, avendolo già scritto ieri, il 27 Novembre 2012 nasce il piccolo Alessandro in un ospedale del napoletano, tutto sembra andare per il meglio ma mamma MariaElena tornata a casa capisce che qualcosa non va, il piccolo respira affannosamente e quindi corre al Rizzoli per gli accertamenti del caso. I medici intuiscono che il piccolo è seriamente in difficoltà e trasferiscono Alessandro al Santobono di Napoli. Qui i medici studiano il caso ed emettono la loro diagnosi: il piccolo è affetto da una grave forma di ‘Distrofia Merosina Positiva’, ovvero – spiegano i medici – all’interno del suo corpicino mancano delle proteine che servono per formare i muscoli, e quindi il piccolo Alessandro non riesce a respirare ed a nutrirsi come un qualsiasi altro piccolo, né ha la capacità di alzare la testa non avendo i muscoli per farlo. Il piccolo dovrebbe restare ricoverato al Santobono ed essere accudito dai medici ed infermieri dello stesso ospedale ed alla mamma offerta la possibilità di visitare il proprio piccolo una volta al giorno per poco tempo, un vero e proprio calvario cui è stata sottratta grazie all’impegno del dottor Buonanno e di tutti i sanitari isolani. Infatti, alla fine di Maggio, quindi all’età di sei mesi, grazie ad un accordo intercorso tra il Primario Buonanno ed il Santobono, il piccolo viene trasferito ad Ischia per ‘l’ospedalizzazione domiciliare’, un sistema questo che da un lato permette il costante monitoraggio del paziente, dall’altro il beneficio psicologico di stare accanto ai propri cari, tra le mura domestiche. Da mamma MariaElena ci è giunto un solo appello: aiutatemi a trovare una casa in affitto in una zona meno disagiata dello Schiappone dove non riesce neanche ad arrivare l’ambulanza in caso di necessità. Abbiamo deciso di pubblicare le foto del piccolo Alessandro come atto di affetto sia per lo stesso piccolo che per mamma MariaElena perché qualcuno possa aiutarla. Dalle foto si vedono chiaramente dei tubicini a cui è attaccato il piccolo ed è stata la stessa mamma a chiarirci che: ‘Mio figlio respira grazie ad una tracheostomia (una procedura eseguita per situazioni di lunga permanenza che gli permette di respirare tramite dei macchinari, ndr) e si nutre grazie ad una gastrostomia (altro sistema che gli permette di nutrirsi con dei liquidi, immessi manualmente dalla mamma, ndr), riguardo alla respirazione mio figlio respira grazie ad un macchinario che consente la ventilazione da cui può essere staccato per brevi momenti – ma non quando dorme – perché il suo è un problema muscolare, non polmonare, quello che non funzionano non sono i polmoni ma i muscoli del torace e quindi dopo un breve distacco del macchinario il piccolo va in affanno e devo riattaccare l’apparecchio. Proprio per questo mamma MariaElena ha ribadito: volendo possiamo anche uscire di casa inserendo alla base del passeggino i macchinari che gli consentono di respirare artificialmente. ‘Il mio problema – dice la donna – è che vivo in un posto, sullo Schiappone, dove tutto mi diventa più complicato e difficile. Per arrivare alla macchina da casa è per noi difficile, così come risulta impossibile per l’ambulanza e per i medici giungere alla nostra abitazione ed ogni volta che vogliamo uscire diventa troppo complicato perché occorre una certa organizzazione e quindi preferisco rinunciarvi, quindi vorrei trovare una casa più vicina ad un centro abitato dove sia più facile andare al supermercato o in farmacia’. Nel pomeriggio di ieri, come anticipato nel pezzo di ieri, siamo andati alla festa del piccolo Alessandro, un Angelo accudito da Angeli. E’ questo quello che siamo riusciti a vedere e quello che nel nostro piccolo possiamo testimoniare. Una festa di compleanno a cui hanno partecipato un centinaio di persone, quasi tutti giovanissimi che hanno voluto manifestare il proprio affetto e vicinanza a mamma MariaElena ed al piccolo Alessandro.